Hoi,

Ik ben Marleen Swienink-Koppelman (1975) uit Winterswijk. Getrouwd met Jeroen en de trotse moeder van een lieve dochter, Fleur. Ik werk met veel plezier een paar uur in de week bij Theater "de Storm" in Winterswijk. Sarcoïdose zit bij ons in de familie en is bij mij 16 jaar geleden ook ontdekt.

Ik heb een jaar lang het programma minder moe bij ziekte gevolgd, bij het Helen Dowling Instituut in Arnhem. Tijdens deze periode merkte ik dat ik er baat bij had om dingen van me af te schrijven. Een half jaar geleden had ik niet gedacht dat ik dit zou durven, mijn verhaal delen met jullie. Ik heb mijn ziekte te lang stil gehouden, met alle gevolgen van dien en dat hoeft nu niet meer.

Ik heb mijn schaamte opzij gezet en dat voelt als vrijheid. Ik heb mijzelf geaccepteerd zoals ik ben en ik ben weer van mijzelf gaan houden. En dit wil ik nu delen, het voelt als een soort plicht aan mijzelf en aan mijn lieve dochter, die mij nu pas begrijpt. Deze vaak onzichtbare grillige ziekte verdient, met name voor alle lotgenoten, meer aandacht en bekendheid. Want sarcoïdose zet je hele leven op de kop. En ik hoop dat ik met mijn verhaal jullie kan inspireren om toch in elke dag iets positiefs te zien.

"Sarcoïdose zet je hele leven op de kop"

Lees hieronder mijn Blogs voor de Sarcodiose Belangenvereniging Nederland :

Blog: 27 augustus 2019

Geef je sarcoïdose een gezicht, jouw gezicht:

Lang heb ik getwijfeld om mijn verhaal open te delen. Mijn therapeute van het Helen Dowling Instituut in Arnhem, zei altijd je schrijft zo graag en zo mooi doe er iets mee. Geef je ziekte, sarcoïdose een gezicht, jouw gezicht.Maar toch, om je zo bloot te geven, je kwetsbaarheid te tonen heb je wel moed voor nodig. Toch bleef het kriebelen en ik dacht ik ga het doen, ik moet het doen…. Mijn verhaal is niet altijd leuk en gezellig, het is een eerlijk verhaal met ups en downs over mijn leven met de ziekte sarcoïdose.

Dit jaar in maart moest ik even stoppen met alles, van een meer dan fulltime job naar een tijd helemaal niks. Ik voelde de achteruitgang stilletjes al veel langer, mijn lichaam schreeuwde het uit, maar ik luisterde niet. Ziek zijn past niet in mijn systeem, nu niet nooit niet…..dacht ik. Tot die bewuste dag half maart. We zaten eerst bij de longarts, daar bleek dat mijn longfunctie weer was achteruitgegaan en ik nieuwe medicijnen kreeg voor de allesoverheersende pijn met name in mijn gewrichten…Ach eigenlijk overal. Niet veel later zaten we bij de huisarts. Drie maanden geleden had ik haar eigenlijk beloofd om wat rustiger aan te doen, maar mijn belofte ben ik niet nagekomen. Ze vroeg letterlijk wat er nu nog gebeuren moest om mij tot stilstand te krijgen. Het drong eerst nog helemaal niet tot mij door, totdat ze uiteindelijk uit mijn mond wilde horen, maar ik ben ziek, ik heb sarcoïdose, al heel lang en ik kan niet meer, ik moet nu stoppen. Met alles….

Toen Jeroen naast mij brak, brak ik ook en daar zaten we, samen in tranen, intens verdrietig. Hij zag al veel langer dat het niet meer met me ging. Door zijn tranen heen zag ik dat hij echt opgelucht was omdat ik er eindelijk aan toe gaf. Ik kende zijn angst, hij was bang, bang om mij te verliezen… Ik was moe, leeg en verdrietig. Ik had er te luchtig over gedaan. Voor hem klonken de woorden uit mijn mond: ik moet stoppen, als een overwinning, voor mij klonken die woorden toen nog alsof ik had gefaald, als moeder, echtgenote en als werkende vrouw. Een gevoel van schaamte overheerste en ik kreeg het koud, ijskoud. Het voelde raar, het verhaal over mijzelf waar ik in geloofde en waarin ik had geïnvesteerd viel zo ineens weg. Ik had mijn masker afgezet, de buitenshuis altijd vrolijke Marleen bestond niet meer.

En toen werd het stil…

Ik keek in de spiegel, de tranen gleden over mijn wangen. De hele ochtend, na het gesprek met mijn arts en mijn werkgever moest ik huilen. Ik thuis, ik kon het niet geloven. Ik was al meer dan 15 jaar ziek maar had me nog nooit een dag ziek gemeld. Ik ging/moest altijd door van mijzelf, de pijn liet ik niet toe, ik stortte mij volledig op mijn werk. Mijn werk was mijn alles. Ik wilde laten zien wat ik waard was koste wat kost. Mijn focus was altijd naar buiten gericht, ik stond altijd klaar voor alles en iedereen, wat ik zelf echt voelde en wilde was ik al heel lang kwijt. Ik was aan het overleven. En het was helaas waar, thuis zagen ze een hele andere Marleen, die nauwelijks meer in staat was om voor zichzelf te zorgen laat staan voor anderen. Ik moet toegeven, Jeroen had gelijk, het ging niet meer zo… Ik schrok van mijn eigen spiegelbeeld, de moeheid zag ik nu pas, de donkere kringen onder mijn ogen, ingevallen wangen en mijn lijfje nog magerder. Deze vrouw, die me maar aan bleef staren, was ik niet en wilde ik ook niet zijn. Ineens besefte ik wat ik mijzelf had aangedaan, maar nog erger wat ik Jeroen en Fleur al die jaren had aangedaan. Wat ik aan het doen was, was niet meer eerlijk, niet voor mijzelf en niet voor mijn gezin. Die ochtend kon ik niet stoppen met huilen, mijn boosheid en mijn schuldgevoelens leken oneindig, totdat ik uit eindelijk toch in slaap viel, uitgeput… Met het masker naast mij, die hoeft niet meer op, nooit meer……

"ik ben ziek, ik heb sarcoïdose"

Blog: 19 september 2019

Een tweede kans…

Wie had dat gedacht, ik ziek thuis, uitgeschakeld. Iedereen…behalve ikzelf. En het klopt, we hadden een drukke tijd achter de rug. Een verbouwing, een verhuizing en tussen door veel onderzoeken in Nieuwegein, waar mijn voorgevoel werd bevestigd: wederom sarcoïdose in mijn longen en met name in mijn lymfeklieren was het een vuurhaard aan ontstekingen. Even zakte mij de moed in de schoenen toen ze dachten dat ook het hart mee deed, maar dat werd na een aantal onderzoeken vooralsnog uitgesloten. En ze vermoeden dat mijn darmziekte, er ook mee te maken heeft. De machteloosheid op Jeroens gezicht, als ik weer braaf alle onderzoeken onderging, raakte mij altijd. Ziekenhuizen vindt hij verschrikkelijk, maar hij ging met me mee, altijd. We maakten er vaak maar het beste van, het werden bijna uitjes. De begeleiding daar was super, ze weten waar het om gaat. De impact van de uitslag, chronische sarcoïdose was enorm, maar eigenlijk wist ik het diep van binnen al lang. Toch besef ik me nu pas, als ik alles zo opsom, dat ik er veel te nuchter over heb gedaan. Het zat er nog steeds en het is nooit weggeweest. Het voelt alsof ik mezelf ergens onderweg ben verloren. Ik ben iets kwijt, de regie over mijn gezondheid, mijn ooit zo fitte lijf, mijn leven. Bang en onzeker voor wat er komen gaat….

Ergens las ik, mensen met sarcoïdose voelen zich vaak zo ziek, zijn moe en hebben zo veel pijn dat hun hele leven een martelgang kan zijn. Zie je wel, ik ben niet gek, het klopt. De allesoverheersende pijn, die altijd aanwezig is, heeft mij in de loop der jaren een ander mens gemaakt. Prikkelbaar, boos, verbitterd en verdrietig. Ik werd gevoelloos, hard. Keihard!! Ik had een muur om me heen gebouwd, niemand kwam er meer door, niemand kwam echt bij de kern. Zelfs ik niet meer….Fleurs zin, mama heb je wel gehoord wat ik je heb verteld, hoor ik dagelijks terug in mijn hoofd. Nee, negen van de tien kwam het niet bij me binnen, omdat ik in mijn eigen wereld zat. Tranen glijden over mijn wangen, sorry Fleur.

Langzaam keert nu de rust terug. Mijn schuldgevoelens verdwijnen naar de achtergrond. De medicijnen doen hun werk. De pijn voelt anders, dragelijker. En ik merk dat ik milder wordt. En gelukkig merken ze dat thuis ook. Ik concentreer me op de therapie van het HDI. Om de week ben ik live in Arnhem en volg het programma thuis online. Alle opdrachten doe ik vol overgave, het moet omdat het nodig is en omdat ik verder wil, ook voor de twee allerliefsten om mij heen. De oefeningen geven mijn dagen een ritme. Ik hoef niet meer te vechten tegen de vermoeidheid. De lat hoeft niet meer zo hoog. Ik leer mezelf steeds beter kennen. Best heftig, met name mijn eeuwige drang naar perfectionisme, moet ik loslaten. De wereld die ik creëerde, was niet echt, onmenselijk en onmogelijk. Het heeft me kapot gemaakt, uitgeput. Mijn therapeut zei, zie je ziekte als een tweede kans, niet als iets slechts. Het heeft je gebracht waar je nu bent. Ik begon eindelijk weer wat lichtpuntjes te zien. Thuis zien ze me weer lachen, de therapie doet me goed. Ook zie ik de sarcoïdose steeds minder als nutteloos. Niet dat ik nu een gat in de lucht spring, maar ik besef me dat ik er niet voor heb gekozen, het is me overkomen. Het pad dat ik nu bewandel voelt als een helende reis, een tweede kans, om een nieuwe balans te vinden in mijn leven. Mijn dagelijks leven met sarcoïdose. Ik kijk achterom zonder spijt en vooruit zonder verwachtingen.

"Ik pluk de dag, maar laat altijd wat hangen voor morgen"

Blog: 29 januari 2020

Balans…

Lange tijd heb ik gedacht dat ik altijd druk bezig moest zijn. Ik legde de lat hoog, niks was goed genoeg. Het kon altijd beter, sneller en mooier. In deze zoektocht naar perfectie raakte ik mezelf volledig kwijt. Als je dan ook nog ongevraagd een ziekte mee moet dragen wordt alles anders, moet alles anders…

Ik ben nu al een tijdje bezig om mijn leven opnieuw in te richten. Balans zoeken kost tijd en oude patronen los laten kost nog meer tijd. Mijn klachten leken te verbeteren, maar de eeuwig zeurende pijn, altijd en overal blijven lastig, maar ik sta er zeker anders in dan een jaar geleden. Alles wat ik heb geleerd pas ik dagelijks toe, gezond eten, yoga en mindfullness oefeningen, helpen mij om sterker te worden. Jeroen zei laatst nog, klinkt gek maar je acceptatie van je ziekte heeft je alleen maar sterker gemaakt. Toch voel ik me als chronisch zieke best wel eens eenzaam. Niet alles is meer vanzelfsprekend, een uurtje dansen, lees hip hop, of even een theetje doen, dingen die voor veel mensen normaal zijn en zorgen voor ontspanning kunnen mij soms teveel zijn…. De pijn, vermoeidheid, het gevoel alsof ik in een ander lichaam zit, kunnen me af en toe onzeker maken. Aan de buitenkant zie je vaak niets aan mij, als je mij ziet, zie je me vaak op mijn beste moment. De dagen, avonden, thuis, die ik nodig heb om weer op adem te komen, ziet niemand. Soms maakt me dat verdrietig, maar ondanks alles blijf ik positief en blijf ik geloven in mijn eigen kunnen, mijn eigenwaarde, door dicht bij mijzelf te blijven en goed naar mijn lichaam te luisteren.

Elke dag maak ik bewuste keuzes, zoals of of, in plaats van en en….Het geeft rust ruimte in mijn hoofd en tijd om mijzelf opnieuw te ontdekken. Kwetsbaar durven zijn en mijn grenzen blijven voelen, zijn nog steeds mijn grootste uitdagingen. Toch ben ik dankbaar voor waar ik nu sta en wat ik wel heb. Jeroen, die er altijd voor me is. Mijn dochter die haar droom leeft, haar lach, haar energie, die af en toe jaloersmakend zijn, maar ik geniet. Mijn werk, waar ik me weer kan uitleven. Ik geniet van de doodgewone dingen, mijn kunst, een goed boek, een mooie serie met een goed glas wijn. Deze kleine genietmomentjes, geluksmomentjes, geven mij steeds vaker weer een glimlach op mijn gezicht….En ja ik heb nog steeds levenslust, ambitie en dromen. En mijn dromen blijf ik koesteren, wie weet komen ze ooit uit…..

"Balans zoeken kost tijd"

Blog: 25 augustus 2020

Keep on going, keep on smiling…

Daar zit ik dan, op de yogamat. Ik ben er vroeg bij deze ochtend, maar nu is het nog enigszins koel hier voor het open raam. Elk zuchtje wind voelt als een traktatie op mijn lichaam. Een ware verademing en meer dan welkom. Het extreem warme weer heeft me niet veel goeds gedaan. Ik voel de pijn, bij elke beweging stribbelt alles van binnen tegen. Ik probeer me te focussen op mijn ademhaling, dat helpt altijd om wat dieper in een houding te komen. Ondertussen beland ik mijn gedachten, de stemmetjes in mijn hoofd willen zich weer overal mee bemoeien. En ja hoor ze winnen, mijn gedachten dwalen af… Gek dat pijn en warmte voor mij niet samen gaan. Vroeger keek ik zo uit naar de zomer, de lange zomeravonden, maar dat heb ik allang niet meer. Menig zomervakantie heb ik verpest. Ik zelf niet, maar mijn lichaam wilde dan niet meedoen. Mijn lichaam en geest hadden continue strijd. En dat heeft mij zoveel energie gekost. Maar alles is veranderd. Mijn verzet maakt plaats voor een stukje empathie naar mijzelf toe. Klinkt gek maar zo voelt het. Ik sta open voor verandering en ik blijf zoeken, noem het afleiding, naar dingen die mij kunnen helpen, om wat ik voel draaglijker te maken. En het lukt…

Zo was onze vakantie fantastisch, kort maar krachtig. Zelfs Jeroen vond mij anders, meer relaxed. Dit gevoel moet je vasthouden. Dat beloof ik Jeroen en mijzelf… Ik had niet gedacht dat ik mijn innerlijke kracht zo sterk was en ik weet dat ik het zelf moet doen. Het is mijn leven, ik bepaal. En die verandering, op vele vlakken heb ik zelf in gang gezet. Onbewust glij ik door mijn yoga reeks, de bewegingen worden steeds vloeiender. Misschien komt het door nieuwe rituelen die ik mijzelf eigen heb gemaakt. Ik voel me niet langer meer die vreemde bezoeker. Ik maak vrienden, elke dag opnieuw, met alles wat er binnen in mijn lichaam gebeurt. Alle sensaties die ik voel, neem ik bij de hand. Ze zijn als een gids voor mij en zorgen ervoor dat ik alert blijf en niet te ver ga. En daar ben ik dankbaar voor, ik durf en ik mag van mijzelf weer voelen. Als ik mijn ogen weer opendoe, blijft er een woord hangen, acceptatie. Ja, dat is het!!! Ik eindig mijn yoga reeks met de zin, inmiddels een soort mantra: ik pluk de dag, ik ben wie ik ben en zoals ik nu ben, ben ik genoeg. Na een koude douche, ook een nieuw ritueel, ben ik klaar voor deze nieuwe dag. Ik kijk in de spiegel en ik zie dat er iemand terug lacht. Eigenlijk ben ik best gelukkig en stilletjes een beetje trots op waar ik nu sta in mijn leven.

"En ja, ik heb dit lichaam lief"

Blog: 25 januari 2021

Voor jezelf kiezen is niet egoïstisch....

Het is alweer een tijdje geleden dat ik een blog heb geschreven...We zitten in een hele gekke tijd, corona, 's werelds grootste pandemie houdt ons in de greep. Bizarre tijden, als ik dit ooit teruglees hoop ik dat alles weer normaal is. Wat kijk ik daar naar uit. Gelukkig loopt hier alles lekker door, thuis, op ons werk en voor Fleur op school. Zij zit in haar eindexamen jaar en mag gelukkig, als een van de weinigen “gewoon”naar school.

Ondanks de pijn die ik dagelijks voel, ben ik op dit moment gelukkig. Steeds beter durf ik te kiezen voor mijzelf. De zin uit mijn vorige blog: dromen moet je blijven koesteren, misschien komen ze wel uit, lijken steeds dichterbij te komen. Mijn kunst krijgt een steeds grotere plek in mijn leven en dat doet me goed. Ik heb tijdens mijn ”helende” reis terug gevonden wat ik kwijt was en dat ik is wat kunst met mij doet. Misschien sta ik er nu meer open voor, ik weet niet wat het is, maar er gebeuren zoveel leuke dingen. Ik word er af en toe verlegen van. Tuurlijk zitten er dagen tussen dat ik denk, K..lijf, waarom moet je het mij zo moeilijk maken. Maar ik weet inmiddels hoe meer verzet ik bied, des te harder ik alles terug krijg. Niet doen dus. En af en toe een goed gesprek met de huisarts is dan zo fijn. Ik laat je niet los, zegt ze, als je me nodig hebt ben ik er voor je. Blijf luisteren naar de signalen van je lichaam, je doet het supergoed. IK ben trots op jou… Met deze lieve woorden kan ik weer even vooruit. Klinkt gek, maar soms heb ik die bevestiging van haar nog zo nodig.

Terug vallen in oude gewoontes is zo makkelijk. Die gedachte alleen al, maakt me bang. Afgelopen weekend had ik een dip, maar ik liet het gewoon maar gebeuren. Ik zoek de stilte op, ik ben dan graag alleen en slaap veel. En het is altijd ergens goed voor. De volgende dag, voel ik gelukkig verschil. Even kiezen voor mijzelf, oftewel ME-TIME, vond ik eerder zo egoïstisch. Nu kan ik dat, laat ik de boel de boel, zonder mij hierover schuldig te voelen. Jeroen en Fleur pakken de dingen op, die ik er dan even niet bij kan hebben. En zo vinden we samen onze weg. Ik zeg weleens, met mij samen leven is niet altijd makkelijk. Dan lachen ze heel hard en zingen samen in koor: een ding is zeker, het is nooit saai met jou!!!! Nee, dat klopt en met die zin toveren ze een glimlach op mijn gezicht.

Ohh wat hou ik van die twee….

"Ik mag zijn wie ik ben en dat geeft zoveel rust"

Blog: 25 maart 2021

Spiegelmoment....

Mama....? Ja Fleur. Niet boos worden hoor, maar gisteren zei ik toch dat ik vrij was. Maar eerlijk gezegd, ik was eigenlijk heel erg moe. En ik heb toen een bewuste keuze gemaakt om thuis te blijven. Even niks, even op adem komen, tijd voor mijzelf. En vandaag op school kon ik me weer voor de volle 100 procent geven qua energie. Ik heb heerlijk gedanst!!! En ik was trots, omdat ik altijd streng ben voor mijzelf, de lat hoog leg maar nu toch even zei STOP!

Ik heb van jou geleerd om altijd door te gaan, koste wat kost, maar ik heb ook gezien en meegemaakt wat het met jou heeft gedaan. Je was al ziek en je werd alleen maar zieker. Ik wil het anders doen en probeer goed te luisteren naar wat mijn lichaam mij verteld. Net zoals jij nu gelukkig ook steeds meer doet. Ik luister met heel mijn hart en word er stil van. Gebeurt dit echt, nu vandaag? Met natte ogen stamel ik, ik ben niet boos, ik ben zooo trots op jou. En ik ben trots op jou mama..... je doet het zo goed. De tranen glijden over mijn wangen, tranen van geluk. Ze komt lekker bij me liggen en samen kijken we naar haar dansfilmpjes van vandaag. Ze straalt en spat van het beeldscherm af. Wat een energie!!!

Als dit geen leermoment is, weet ik het ook niet meer. Luisteren naar je lichaam en goed voor jezelf zorgen is zo belangrijk. Daar weet ik nu alles van, nou ja bijna alles. Laat ik het zo zeggen, ik ben al een heel eind op de goede weg. Ik leer nog elke dag en ook van mijn lieve dochter. En volgens mij kennen jullie deze nog wel, pluk de dag maar laat altijd wat hangen voor morgen!

"ik ben trots op jou mama"

Blog: 23 juli 2021

Kleine meisjes worden groot…

Afgelopen week hadden we de diploma uitreiking van Fleur ‘s dansopleiding. De tijd, zeg maar gerust bizarre tijd, is voorbij gevlogen. Eindelijk, na anderhalf jaar kunnen we haar weer in het ECHT zien dansen, in het theater. Dit voelt als een cadeau, heerlijk om die energie weer te voelen van alle prachtige dansers. De tranen rollen over mijn wangen, ik hoor meer gesnik in de zaal. Iedereen heeft dit zo gemist…. In een ver verleden heb ik ook gedanst en die wereld blijft mij boeien. Ik wil meedoen, ik voel de krachtige bewegingen op de bijzondere muziek. Alles is zoals het hoort te zijn, geweldig. En Fleur is blij want ze mag weer, ze straalt en geniet met volle teugen.

Onze band groeit en daar ben ik zo blij mee. Ik ben open en eerlijker over sarcoïdose, hoe ik mij voel. Fleur is niet gek, zij ziet ook de momenten als mijn lijf me even in de steek laat. En in plaats van alles alleen te willen doen, verbijten en daardoor verbitteren, praten we nu over alles. Eerder vertelde ik haar nooit iets, ik wilde haar beschermen, maar dat heeft er alleen maar voor gezorgd dat ze zich afsloot voor mij. Zij begreep mij niet meer en ik haar niet. Soms wilde ik haar ook niet begrijpen omdat ik daar de energie niet voor had. Ik had letterlijk en figuurlijk de handen vol aan mijzelf en soms nog. Voor wie het wil weten, daarom wilde ik ook geen tweede….

De grootste winst voor mij tijdens mijn helende reis, is de wijsheid die ik nu op weg terug naar mijn echte ik kan delen met Fleur, in de hoop dat het haar sterk maakt. Kinderen kunnen veel hebben, maar ik heb me lange tijd schuldig gevoeld dat ik niet de moeder kon zijn die zij verdiende. En nu mijn band met haar sterker is dan ooit, vind ik het best lastig om haar los te laten. Klinkt gek, ik ken haar pas net. En nu ik haar daar zo zie staan op het podium besef ik me dit alles pas goed. Confronterend!!! Ik huil nog steeds, maar geniet. Ik voel me rijk en gelukkig. Zo trots ben ik op deze jonge vrouw, in de bloei van haar leven. Een prachtige danseres, volwassen en zo zelfstandig. Ze leeft haar leven, haar droom! Even vergeet ik de altijd zeurende pijn en de wereld om mij heen. Ik laat me door haar mee voeren in de magie van de dans. We zijn weer samen, samen een….En dan klinkt er APPLAUS!!!!

"Lieve Fleur, het mooiste stukje van mijzelf ben jij"

Blog: 19 december 2021

Hoe gaat het met je...…

Niemand vraagt meer hoe het ECHT met je gaat….Na een tijdje is alles weer normaal. Maar niets is wat het lijkt. Als je een chronische aandoening hebt is niks normaal, geen dag is hetzelfde. Misschien is het de tijd, de wereld waar we nu inzitten, iedereen is alleen met zichzelf bezig.

Het empathisch vermogen van mensen lijkt soms wel verdwenen. Begrijp me niet verkeerd, het hoeft er ook niet altijd over te gaan, maar helemaal niet vind ik ook gek. Mensen die iets onder de leden hebben worden vaak als lastposten gezien, maar vergeet niet, we dragen ook een last, een hele grote zware last, dag in dag uit. Maar je hoort ons niet klagen, in plaats daarvan zetten we het liefst nog net een stapje extra, om ons te bewijzen dat we gewoon meedoen in deze harde maatschappij….Soms word ik er verdrietig van. Mensen zijn niet meer zo invoelend, begrijpend. Ze kunnen zich lastig in de gedachten en belevingswereld van de medemens verplaatsen.

Als iemand mij vraagt: hoe gaat het met je? Antwoord ik nu vaak uit een stukje zelfbescherming kort, goed hoor, ik volg mijn pad en die kan ik steeds beter vinden. Wat voor een waarde heeft de vraag, als de vrager niet eens de tijd neemt om ECHT te luisteren? Mensen die van me houden weten hoe zit en dat is vaak genoeg. Dat zijn de lichtpuntjes in mijn leven. Mensen die mij niet begrijpen, mijn pad verduisteren, vermijd ik.

De wereld om mij heen wordt kleiner, maar dat vind ik niet erg. Anderen te kunnen inspireren met mijn verhaal en mijn kunst geven mij zoveel voldoening terug. En dat alles niet in de hoogste staat van perfectie hoeft te zijn en ik met een tandje minder ook tevreden kan zijn had ik nooit van mijzelf verwacht. Maar het kan en juist daardoor ontstaat er ruimte voor ontwikkeling. Thuis vind ik mijn rust en de drukte zoek ik op als ik daar behoefte aan heb. Ik ben lid geworden van een sportschool, dit was oprecht de beste beslissing van 2021. Klinkt gek misschien maar sporten voelt in deze bizarre tijd als een uitje. Ik volg diverse lessen, maar met name de yogalessen doen mij zoveel goeds. Mijn lichaam verandert, ik voel en zie de kracht.

Nu terugdenkend aan een rottijd, die er niet voor niets is geweest werk ik vooral slimmer, zeker niet harder. Het is mijn leven, ik leef nu en ik wil er alles uithalen wat er inzit. Mijn lichaam vraagt en ik antwoord. En op dit moment voelen wij elkaar haarfijn aan. Misschien ga ik wel weer een keer op mijn bek, dat moet dan maar. Ik ben verantwoordelijk voor mijn eigen keuzes en de consequenties die daar misschien uit volgen. Vallen en weer opstaan, vallen en weer opstaan, dat is het leven.

Sarcoïdose en ik maken plaats voor, IK en sarcoïdose. Het is er, maar in stilte…

"Misschien ga ik wel weer een keer op mijn bek"

Blog: 20 december 2021

Heimwee...…

Ik heb heimwee naar hoe het was. Boosheid, woede en verdriet zijn gevoelens die mij in deze bizarre tijd steeds vaker van het padje brengen. Ik probeer grip te krijgen op die gevoelens diep in mij. Waar heb ik heimwee naar? Wat mis ik? Ik voel me lichamelijk best goed en ik heb het toch goed? Vragen, vele vragen gaan er door mijn hoofd. Ik mis het spontane leven in een soort van onbevangenheid, ik mis mijn vrijheid. Ik mis de glimlach op de gezichten van de mensen. Iedereen heeft dezelfde blik nu, de blik op oneindig. Niemand weet waar naar toe. Soms wil ik iedereen knuffelen, omhelzen, aanraken en fluisteren in hun oor, het komt goed. Maar ik twijfel, ik wankel, komt het wel goed? Ik verlies grip op mijn dagelijkse structuren, ritmes die juist zo belangrijk voor mij zijn, geestelijk en lichamelijk.

Ik heb heimwee naar die mooie tijd, die tijd die nu een herinnering is. Die herinnering koester ik en kijk ik heimelijk op terug. Ik wil hem bewaren, vasthouden, niet vergeten. Maar hoe bewaar je iets wat je allang kwijt bent of bent vergeten? Ik wil nieuwe herinneringen maken, ademen, gaan en staan waar ik wil. Ik wil groeien en bloeien. Ik wil dansen met jou, mijn vrienden tot in het diepst van de nacht. Ik heb heimwee naar de wereld voor corona. Ik weet dat ik in deze tijd voorzichtig moet zijn, goed voor mijzelf moet zorgen, maar ik ben niet bang. Ik ben banger voor de wereld om mij heen. De wereld verandert.

In plaats van vooruit gaan we steeds verder achteruit….De wereld verhardt, verloederd en maakt mij verdrietig. Zoveel meningen, zoveel waarheden. Ik weet niet meer wie of wat ik moet geloven. Dit is niet mijn wereld gaat er telkens door mijn hoofd. Steeds vaker trek in me terug in mijn eigen wereld, de magische wereld van de verbeelding. Het grote witte vlak, die ik vul met kleuren of met woorden. Mijn uitlaadklep, mijn kunst. In mijn creatieve bubbel vergeet ik voor heel even mijn heimwee en de kille wereld om mij heen….

"De wereld verhardt, verloederd en maakt mij verdrietig"

Blog: 13 februari 2023

Bloei…

Bloei zoals de bloemen, zou mijn moeder zeggen… Maar hoe dan?

Vorig jaar zat ik vast muurvast, in mijn hoofd en in mijn lichaam. Ik ging weer een kant op die ik niet weer op wilde gaan. Van mijn hoofd mocht ik niet luisteren naar dat ene gevoel, dat ik moet gaan voor zekerheid en veiligheid. Maar mijn lichaam liet mij aan alle kanten merken dat de kant die ik weer op ging niet de juiste was. Ik had pijn, onrust, mijn waardes waren niet goed en ik bleef het maar negeren. 2022, was geen makkelijk jaar, ook niet voor mijn omgeving. Ze zagen de worsteling die ik had met mijzelf, maar gunden mij ook zo een andere wending. Ik deed wat er van mij verwacht werd, uit een gewoonte patroon. Of deed ik dit uit angst om te breken?

Al die twijfels maakten mij al zo lang verdrietig. Maar de echte beslissing bleef ik uit stellen.

Eind 2022 naderde..... Het moest anders, het moet gebeuren. Kies voor jezelf Marleen, je leeft maar 1 keer, fluisterde het stemmetje ergens diep van binnen. Ik wilde stoppen, om weer nieuwe wegen te bewandelen. Ik wilde eindelijk luisteren naar mijn lichaam en mijn hart die al zoooo lang hunkerden naar verandering. En zo geschiedde. De pendel die altijd hard een en weer ging stond ineens stil. De tijd was rijp en ik was er klaar voor……

"Ik heb na 18 jaar mijn baan opgezegd"

Zo snel als ik het schrijf, zo was het niet. Ik was er ziek van. Het voelde vreemd. Ik voelde me schuldig, alsof ik iedereen in de steek liet, maar uiteindelijk liet ik ook mijzelf in de steek als ik deze keuze niet had gemaakt. Al die twijfels maakten mij al zo lang verdrietig. Nu zijn we twee maanden verder, ik heb een nieuwe baan in het theater, iets wat ik zo graag wilde in combinatie met mijn kunst, mijn eigen werk! Ik voel me goed en mijn waardes zijn sinds 2014 niet meer zo goed geweest volgens de arts. BIZAR!!! Ik ben op ontdekking. En ja soms is het ook spannend, maar ik ben blij, nieuwsgierig, ik heb er zin in. Ik groei en ik bloei als een wilde bloem in een open veld, die klaar is om geplukt te worden!!!

Ik geniet van meer tijd voor mijzelf, tijd die met geen geld te betalen is. Samen met de allerliefsten om mij heen, die mij steunen, begrijpen en ook zo trots zijn op mijn stappen! Maar we doen het samen, want zonder hen ben ik nergens.

Lieverds, elke dag hou ik meer en meer van jullie…

Blog: 11 oktober 2023

Nieuwe armen…

Vandaag ga ik nieuwe armen en benen kopen roep ik al zuchtend. Alles tintelt, knijpt, prikkelt, een zeurende pijn die erger wordt en voelt alsof ik de marathon heb gelopen. En ik ben net wakker….De dekens over mijn benen voelen al als teveel en ik trap ze weg met alle woede die ik in me heb, om vervolgens nog woester te worden omdat ik simpelweg mijn shirt niet uitkrijg omdat ik er de kracht niet voor heb.

Dus ja, soms wil dan graag nieuwe armen en benen, of stiekem een gezond lijf.

Ik wil niet klagen maar af en toe helpt het. Even huilen, verdrietig zijn, zelfmedelijden hebben. Ook al staat de hele wereld in brand, mijn pijn mag er op dat moment zijn om het daarna weer een plek te geven. De zomer is begonnen en ik verlang nu alweer naar de kou van de winter… Afleiding zoeken helpt het beste, vandaar dat ik achter de laptop ben gekropen. Met de tuindeuren open, voor een vleugje wind en zingende vogels op de achtergrond. Weer een diepe zucht, het lijkt wel of ik allergisch ben geworden voor warmte.

De zomer die iedereen doet opleven, voelt voor mij als overleven…een marathon, elk jaar weer. Mijn controles in het ziekenhuis heb ik weer gehad, alles is stabiel. Dat is een goed teken en dat betekent dat ik de weg die ik nu bewandel de juiste is. Mijn gevoel klopte weer en dat was toch wel even een lichtpuntje. Alleen de dosis medicijnen voor de pijn mag ik tijdelijk verhogen, om de zomer dragelijker te maken en niet alleen voor mij… De sliertjes van het vliegengordijn dansen in de wind. Mijn woede ebt weg, net als mijn frustratie. Ik loop naar de koelkast, ik zet mijn tanden in een stuk chocolade. Suiker maakt de pijn alleen maar erger maar op dit moment sla ik die wetenschap voor heel even in de wind.

Ik wil alleen maar proeven, in stilte stilletjes genieten….

Schrijven, luisteren naar de vogels buiten met een stuk chocolade in mijn mond… De perfecte combinatie als stukje troost en verzoening met mijn lichaam. Zonder spijt… ja zeg ik hardop in mijzelf, de pijn is er en mag er zijn. Ik leer ervan. Weglopen, ontkennen of mij er tegen verzetten werkt averechts. Hand en in hand gaan we verder, mijn lichaam en ik. En met een klein weekje Zeeland in het vooruitzicht lukt het “ons” vast om deze zomer goed door te komen.

…wederom pluk ik de dag en laat een stukje chocolade liggen voor morgen…

Liefs marleen